15ème marche des maladies rares

Samedi 6 décembre c'était la 15ème marche des maladies rares !

Normalement, j'avais décidé de ne pas y participer. Et pour cause, le rendez-vous était prévu à 13h30 au Jardin Luxembourg alors que je quitte le travail à 12h30. Sans parler de tout le bruit, le monde, le fait que je ne connaisse personne qui y aille et que je n'ai jamais participé à un telle manifestation. Mais voyant que la marche ne partait qu'à 14h30, j'ai finalement décidé de m'y rendre. Je suis donc arrivé au Jardin du Luxembourg à exactement 14h28 et me suis trouvé bien bête devant tout ce monde. La première étape était de trouver qui distribuait les kit marcheurs. J'avais tout de suite repéré le stand restauration sur lequel les organisateurs ont dirigés une personne vers le grand kiosque, où au final se trouvaient les pancartes avec les noms des maladies ainsi que le stand maquillage, mais point de kit marcheur. Contrariant, moi aussi je voulais ma jolie écharpe orange fluo. Après être retourné vers le gros de la troupe, je me suis rendu compte que le stand de distribution des sacs se trouvait juste derrière celui de restauration. Encore une fois de plus, je me demande si plutôt que d'être monophtalme, je ne serais pas complètement aveugle. Mais je suis heureuse, j'ai mon sac orange fluo avec la marguerite « une personne sur vingt » qui contient une petite bouteille d'eau ainsi que mon écharpe orange fluo. J'y trouverais aussi un pin's marguerite que je ne manquerais pas d'accrocher à mon écharpe afin d'arborer fièrement ma maladie rare.

Après ces quelques péripéties d'ordre matériel, il me fallait trouver une place dans toute cette foule, ce qui n'allait pas être simple. Les gens étaient tous amassés derrière la bannière de la marche, elle-même derrière une deux-chevaux jaune, elle-même derrière le célèbre chanteur Québécois Garou. Que je ne le vis d'ailleurs que lors du départ de la marche, celui-ci s'empressant de s'en aller, une horde de fans à ses trousses. En effet, ma difficulté à reconnaître les gens n'épargne pas même les célébrités. Garou parti, la marche commença et je fis en sorte de me retrouver le plus en avant possible, ne souhaitant aucunement être noyé dans un raz-de-marrée humain. C'est qu'il y avait tout de même environ deux mille personnes présentes. Ce ne fut pas peine perdu puisque je pu être dans les premiers rangs derrière la bannière, ce qui me permettait de pouvoir voir devant moi (en effet, je ne supporte pas le manque de visibilité frontal). Je ne pu tout de même échapper à quelques personnes me marchant sur les talons ainsi qu'à quelques bousculades mais je ne pense pas avoir eue la plus mauvaise place. Si ce n'est les fois où je me retrouvais juste à côté de quelqu'un qui criait un des slogans de cette quinzième marche. Je ne pus d'ailleurs m'empêcher de me boucher quelques fois les oreilles, regrettant fortement de ne pas avoir penser à prendre mes bouchons d'oreille. Cette place me permettait aussi de profiter du spectacle ambulant que cette marche proposait avec ces clowns mais aussi avec son camion scène qui nous permettait de marcher en musique. Ce dernier fut d'ailleurs très adéquat pour la fin de la marche lorsqu'un groupe des îles française est venu chanter, il nous a énormément motivé ainsi que réchauffé avec ses chansons ensoleillées alors que la nuit tombait ainsi que le froid. Nous avons ainsi fait huit kilomètres, traversant le boulevard Montparnasse, la place des Invalides, le pont de l'Alma ainsi que le Champ de Mars, point final de cette marche puisque c'est ici que ce déroulait la vingt-huitième édition du Téléthon. Une grande tante nous attendait pour nous restaurer gratuitement avant d'être appelés sur le plateau du Téléthon afin de chanter la chanson «Petit Garçon» avec Garou.

Cette fut donc une expérience très riche mais aussi épuisante. Après une telle journée, je ne peux qu'apprécier le calme de mon appartement alors que mes oreilles sont encore douloureuses de tant de bruit. Néanmoins, j'espère tout de même pouvoir être présente l'année prochaine pour la seizième édition afin de représenter au mieux ma maladie : le syndrome de la fleur de liseron (Morning Glory Syndrome).

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